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Addie Lois Dunn comenzó a preocuparse por su memoria después de que comenzó a ignorar los semáforos y a olvidar las carreteras que frecuentaba.
Pronto le diagnosticaron demencia y su familia, incluido su hijo Randy Dunn, se dedicó a cuidarla. Eso fue hace más de 20 años. Adi se ha ido. Falleció en febrero de 2012 a la edad de 74 años.
Pero su lucha inspira a Randy, quien ahora se desempeña como alcalde de la pequeña ciudad de Quitman, en el este de Texas. También es parte de un grupo que continúa una búsqueda de varios años para establecer nuevos tipos de atención para los tejanos que viven con demencia y enfermedad de Alzheimer.
El proyecto, un hospital de 54 camas basado en el modelo médico escandinavo que brindará a los residentes más independencia, espera un apoyo significativo de la Legislatura estatal.
La ciudad ya ha recibido una subvención de 6 millones de dólares del gobierno federal. Pero la ciudad no puede cobrar ese cheque hasta que el estado acepte igualar los fondos. El alcalde Dunn esperaba que la Legislatura estatal tomara medidas durante la sesión de 2023, lo que incluiría un superávit récord en el presupuesto estatal, pero los legisladores no cumplieron.
Eso hace que el período previo a la sesión legislativa de 2025 sea crítico para Dunn y sus socios.
El Grupo Quitman, que incluye muchos miembros y profesionales médicos que han perdido a seres queridos debido a enfermedades de pérdida de memoria, cree que su trabajo es poner a Texas en el mapa en el cuidado de la memoria.
“Este será un modelo nacional”, dijo Tom Mullins, un contratista del Sistema de Salud de la Universidad de Texas que está ayudando a desarrollar el negocio en el este de Texas.
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Addie tuvo suerte. Pude quedarme en casa con mi esposo, Franklin, mientras él luchaba contra la demencia. Y a diferencia de muchos de los cientos de miles de personas en Texas que luchan contra esta enfermedad, ella tenía amigos que la cuidaban y podía deambular libremente por la granja de su familia.
Sin embargo, a su familia le resultó difícil cuidar de ella.
“Para mi mamá, si hubiéramos tenido esta capacitación, habría sido mucho más divertido para todos”, dijo Dunn.
La situación de Addy es inusual para los tejanos que viven con pérdida de memoria, dijo Dunn. Dijo que se enteró de este hecho luego de ser consultado por otros expertos de la ciudad.
En 2020, el miembro de la junta del Wood County Hospital, Orval Lindsey, y la presidenta de la Wood County Healthcare Foundation, Annette Simpkins, se reunieron con Dunn para presentarle la idea del cuidado de la memoria. Como alcalde de Quitman, dijeron que pueden hacer avanzar el proyecto brindando apoyo comunitario.
Las opciones de atención de la memoria en el este de Texas y en todo el país están limitadas por lo que las familias pueden pagar. Incluso entonces, los servicios pueden limitarse a sedación y salas de hospital cerradas con llave, como aprendió Lindsey mientras cuidaba a su propia familia.
Pero Lindsey había visto cómo el concepto escandinavo de centros de cuidados privados de lujo comenzaba a surgir en todo el mundo. Lindsey, Simpkins y varios otros pensaron que podrían recrear la aldea en el este de Texas y ponerla a disposición de familias de bajos ingresos.
Las estimaciones iniciales fueron que el proyecto costaría al menos 60 millones de dólares, una cantidad prohibitiva para una comunidad de 2.301 personas.
Quitman es una comunidad pequeña y corriente y no es un lugar adecuado para una instalación de este tipo.
Se encuentra aproximadamente a una hora al norte del área metropolitana más cercana, Tyler. Sin embargo, para ser un pueblo pequeño, es muy animado. Llena de tráfico hacia y desde las pequeñas empresas diseminadas a lo largo de dos millas cuadradas de la ciudad, los líderes ven el futuro de la ciudad como un crecimiento a medida que las empresas más grandes también se mudan al área.
Aproximadamente el 10% de los residentes de Quitman viven por debajo del umbral de pobreza y el 6% de los residentes mayores de 65 años viven en la pobreza. La tasa de pobreza en la región del este de Texas fue del 16% entre 2015 y 2019, según el panorama económico más reciente de la región de la Universidad de Texas en Tyler.
Al principio del proceso, el grupo llevó a cabo una evaluación de necesidades dentro de un radio de 45 millas, considerando información demográfica como edad, salud y viabilidad financiera.
“A medida que avanzábamos en cada paso, recopilamos información más detallada y ganamos confianza en que íbamos en la dirección correcta”, dijo Dunn.
El gobierno federal estuvo de acuerdo y otorgó a Quitman una subvención de 6 millones de dólares. Sin embargo, la subvención depende de la financiación equivalente del estado. A pesar del cabildeo de la comunidad de Quitman y de los superávits récord, la Legislatura estatal aún tiene que actuar.
Dunn y sus colegas trabajaron con el senador estatal Brian Hughes, un republicano que representa partes del este de Texas, para elaborar un proyecto de ley que igualaría la ayuda federal. El proyecto de ley nunca avanzó a través del proceso presupuestario.
Hughes no respondió a las solicitudes de entrevista del Texas Tribune. Dunn dijo que cree que Hughes y el representante republicano Cole Hefner de Mount Pleasant apoyan el proyecto.
“Se han reunido con nosotros muchas veces y coinciden en que este proyecto es muy necesario”, dijo Dunn.
Dunn dijo que la ayuda federal, promovida por el representante Lance Gooden (R-Terrell), estará disponible hasta la sesión de 2025. Esto le da al Congreso otra oportunidad de actuar.
“Es fundamental que los líderes preparen al estado para la creciente demanda de investigación sobre la prevención y el tratamiento de enfermedades relacionadas con el cerebro”, dijo Kathy Green, directora de estrategia federal de AARP Texas. “Al financiar la investigación dentro de Texas, los líderes pueden garantizar que los tejanos puedan beneficiarse de nuevas tecnologías y tratamientos”.
Brotes de inspiración
El grupo se inspiró en la Villa Europea de la Demencia, fundada por el Dr. John Seisel, un experto de renombre internacional en el cuidado y tratamiento de la demencia.
Zeisel se interesó por primera vez en la atención de la demencia en la década de 1990, y su interés se profundizó después de visitar un tranquilo distrito de atención de la demencia en los Países Bajos. Allí, los pacientes tenían la libertad de vivir su vida diaria en un ambiente pacífico y sin restricciones. Seisel creía que esto debería convertirse en el estándar de atención.
“Necesitamos alejarnos de la visión común y pesimista de la demencia que dice: ‘Desde el momento en que recibes el diagnóstico, todo va cuesta abajo'”, afirmó Zeisel.
La demencia y la enfermedad de Alzheimer a menudo se confunden como la misma enfermedad, pero en realidad son diferentes.
La demencia es una enfermedad neurológica progresiva que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento y generalmente es causada por daño a las células cerebrales. La demencia también se utiliza a menudo como término general para referirse a una variedad de afecciones que afectan las capacidades cognitivas.
La enfermedad de Alzheimer es un tipo específico de demencia, la más común, y se caracteriza por una pérdida progresiva de la memoria y un deterioro de la función cognitiva.
Existen muchos otros tipos de demencia, cada uno con diferentes causas y características.
La demencia causada por la enfermedad de Alzheimer progresa lentamente y pueden pasar años antes de que se requiera atención médica las 24 horas. Con la cantidad adecuada de ayuda, muchas personas con demencia pueden seguir viviendo sus vidas con cierto grado de libertad.
Seisel llevó a cabo una sesión de formación de dos días para Quitman Group y así nació la idea actual. Según lo previsto, las instalaciones de Quitman albergarían a 54 personas que pasarían su tiempo trabajando en la granja, cuidando animales y jardines, caminando y realizando su vida diaria.
“Estas personas todavía están vivas. Necesitamos crear un entorno en el que todavía puedan operar. Muchos de ellos todavía pueden moverse”, dijo Dunn.
Los familiares pueden visitarlo periódicamente. El centro también brindará capacitación tanto a profesionales médicos como a estudiantes, lo que será un elemento clave para proporcionar financiación continua al centro. La Universidad de Texas en Tyler y su Facultad de Medicina probablemente sean socios potenciales.
El plan también incluye capacitación para familiares y amigos que son los principales cuidadores de personas con pérdida de memoria.
“En el caso de mi madre, si hubiéramos tenido esta capacitación, habría sido mucho más fácil para todos”, dijo Dunn. “Mi madre no era una persona violenta, pero aún podría haber hecho más”.
¿Es esto posible?
Giesel dijo que Quitman sería la primera instalación que se establecería en Estados Unidos.
Carmen Tilton, vicepresidenta de políticas públicas de la Asociación de Vida Asistida de Texas, se muestra escéptica de que los hogares de ancianos cambien drásticamente la atención. Incluso si la instalación abriera, Tilton dijo que sería difícil replicar este nivel de atención en todo el estado debido al costo.
Los proyectos comunitarios colaborativos como el de Quitman son una gran idea, dijo Tilton, pero no pueden replicarse en la mayoría de las áreas porque requieren un cierto nivel de aceptación y amplio apoyo.
“Para que algo como esto funcione, todas las partes del ecosistema tienen que estar alineadas, e incluso cuando lo están, puede ser difícil de mantener”, dijo Tilton.
Tilton dijo que las aldeas con demencia no se generalizarán en Texas a menos que haya un cambio fundamental en la forma en que Medicare y Medicaid brindan servicios residenciales. Medicare no cubre ningún servicio de vida asistida. Medicaid lo cubre, pero sólo por una tarifa de 40 dólares al día. Se espera que esta tarifa incluya comida, alojamiento, atención médica, servicios de apoyo, limpieza y actividades.
El costo del cuidado de la memoria varía según el lugar donde viva en Texas. Las familias pagarán entre 4.000 y 6.000 dólares al mes. El costo mensual promedio nacional de un centro de cuidado de la memoria es de aproximadamente $7,500.
El grupo espera cubrir los costos a través de asociaciones con instituciones educativas, fundaciones y subvenciones gubernamentales.
Otras aldeas para personas con demencia en todo el país han pasado a ofrecer viviendas solo durante el día debido a la escasez de personal, lo que limita la eficacia de las instalaciones.
Esta brecha en la forma en que los programas estatales evalúan los servicios de atención integral y residencial, como las aldeas para personas con demencia, es insuperable para hacer de esto una opción para todos los tejanos y la nación. Parece ser un obstáculo.
“El acceso a ese tipo de entorno realmente estará limitado a los grupos de ingresos más altos”, afirmó Tilton. “Y no se puede crear un sistema que sólo funcione para las personas de los niveles de ingresos más altos”.
El equipo de Quitman seguirá promoviendo otras formas de financiación mediante subvenciones, participación de la comunidad y recaudación de fondos.
“Esta ciudad puede convertirse en una comunidad amigable con el Alzheimer. Todos en el restaurante y en la ciudad entienden cómo funciona la enfermedad de Alzheimer y podemos convertirnos en una comunidad más receptiva para los pacientes de Alzheimer”, dijo la vicepresidenta de Care Foundation, Debbie Robinson. “Los pacientes de Alzheimer tienen un lugar al que pertenecer y no son tratados como pacientes de Alzheimer encerrados en pasillos cerrados”.
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Este artículo fue publicado originalmente por The Texas Tribune y distribuido a través de una asociación con The Associated Press.
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